Inscription au don de cellules souches

Commencer le processus d’inscription 

Avant de vous inscrire comme donneur de cellules souches, il est important de bien comprendre ce que cette décision implique. N’oubliez pas de lire les renseignements sur l’admissibilité et l’inscription au don de cellules souches dans les paragraphes qui suivent. Lorsque vous êtes prêt, remplissez notre test d’évaluation des connaissances en ligne et inscrivez-vous pour devenir donneur. 

étapes 1

Lisez l’information à l’intention des nouveaux inscrits, et confirmez que vous en avez compris le contenu. 

étapes 2

Répondez au test d’évaluation des connaissances de base sur le don de cellules souches.

étapes 3

Créez un profil personnel sur le site sang.ca et cliquez sur Je m’inscris pour devenir un donneur de cellules souches. 

étapes 4

Remplissez le questionnaire médical en ligne. 

étapes 5

Lisez attentivement et acceptez le contenu de la page Avis aux personnes s’inscrivant à UniVie et consentement

étapes 6

Si nous n’avons pas de questions supplémentaires à vous poser, nous vous enverrons par la poste une trousse de frottis buccal. Elle contient un coton-tige qui sert à recueillir un échantillon de salive sur la paroi interne de vos joues. 

étapes 7

La dernière étape consiste à effectuer le prélèvement de salive conformément aux directives fournies et à retourner la trousse dans l’enveloppe affranchie. Une fois que vous serez officiellement inscrit au réseau de donneurs de cellules souches, nous vous en aviserons. Le prochain appel que vous recevrez de notre part pourrait bien être une invitation à sauver une vie.  

Renseignements sur l’inscription au don de cellules souches

En quoi consiste la recherche d’un donneur?

La recherche d’un donneur non apparenté ainsi que le choix d’un donneur compatible reviennent au centre de greffe. Notre mandat consiste à coordonner la recherche d’un donneur non apparenté ainsi que le don, si la recherche est fructueuse. Les donneurs doivent satisfaire à divers critères d’admissibilité et se prêter à une évaluation médicale complète, tant pour leur propre sécurité que pour celle des futurs greffés.  

Le jour ouvrable suivant la réception de la demande, le réseau de donneurs de cellules souches envoie à l’équipe responsable de la greffe une liste préliminaire des donneurs potentiellement compatibles. Cette liste contient les donneurs qui, tant au Canada qu’à l’étranger, pourraient être compatibles avec le patient. On communique ensuite avec ces donneurs pour évaluer leur état de santé et recueillir des échantillons d’ADN pour des analyses supplémentaires. Il est important de se rappeler que le donneur doit être non seulement compatible, mais également bien informé, motivé et en bonne santé. En moyenne, il faut compter jusqu’à 6 mois pour effectuer les analyses et les tests de dépistage qui permettront de choisir le meilleur donneur.  

La recherche sera répétée de manière continue, de façon à tenir compte des nouvelles personnes inscrites. Elle se poursuit jusqu’à ce que l’on trouve un donneur et qu’il fasse un don de cellules souches ou jusqu’à ce que l’équipe responsable de la greffe décide d’annuler la demande de recherche. À noter que ni le patient ni sa famille ne sont tenus de trouver un donneur. L’équipe responsable de la greffe, en collaboration avec la Société canadienne du sang, se charge de trouver un donneur à la fois compatible et motivé.  

Qu’est-ce que le réseau de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang?

Le réseau de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, aussi connu sous le nom de Réseau UniVie, fait partie d’un réseau international de plus de 70 registres comptant plus de 23 millions de donneurs dans les pays participants. En convenant de mettre en commun leurs bases de données, ces registres ont considérablement accru les chances de trouver des donneurs dans le monde entier.  

En avril 2019, le Réseau UniVie changera de nom et deviendra le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang. Notre registre continuera de répondre aux normes internationales établies par la World Marrow Donor Association (WMDA), l’organisme mondial qui établit des lignes directrices relatives aux aspects financiers, médicaux, techniques et déontologiques des greffes de cellules souches. 

Que sont les cellules souches et qu’est-ce qu’une greffe de cellules souches?

Les cellules souches sont des cellules immatures qui peuvent devenir des globules rouges (qui transportent l’oxygène), des globules blancs (qui combattent les infections) ou des plaquettes (qui contribuent à la coagulation). La greffe consiste à remplacer la moelle osseuse malade du patient par des cellules souches saines d’un donneur. Pour préparer le receveur à la greffe, on lui administre habituellement de fortes doses de radiothérapie ou de chimiothérapie pour détruire sa moelle osseuse malade. Le patient est alors extrêmement vulnérable, car il n’est plus capable de produire des cellules sanguines. En fait, il ne survivrait pas sans la contribution du donneur. Une fois que les cellules souches saines ont été prélevées chez le donneur, elles sont injectées au receveur par voie intraveineuse aussitôt que possible.

Quelles maladies traite-t-on par greffe de cellules souches?

La greffe de cellules souches sert à traiter un grand nombre de maladies, dont des maladies du sang telles que la leucémie et l’anémie aplasique, ainsi que des troubles métaboliques et immunitaires héréditaires.

Qu’entend-on par donneur compatible?

La compatibilité entre un donneur et un patient dépend de la compatibilité de marqueurs génétiques héréditaires appelés antigènes d’histocompatibilité humains (HLA). Ces antigènes vous ont été transmis par vos parents. Jusqu’à 12 antigènes sont considérés comme importants dans le processus de détermination de la compatibilité. Lorsqu’il y a une bonne correspondance entre le typage HLA du patient et celui du donneur, la greffe donne de meilleurs résultats.

Existe-t-il un donneur compatible pour chaque patient en attente d’une greffe de cellules souches?

Malgré les millions de personnes inscrites dans les registres à travers le monde, on ne trouve pas toujours de donneur parfaitement compatible. Certains patients possèdent des antigènes rares qui compliquent le jumelage. Dans ce cas, même avec la meilleure volonté, les recherches demeurent parfois vaines. C’est pourquoi nous cherchons à diversifier notre base de données en augmentant le nombre de donneurs potentiels aux antigènes peu communs.

Comment puis-je m’inscrire?

Lorsque vous aurez lu les modalités d’inscription au don de cellules souches, vous devrez remplir un petit questionnaire d’évaluation de vos connaissances. Bien se renseigner est un aspect essentiel du processus à suivre pour devenir donneur. Nous vous demandons de répondre à 10 questions fermées pour nous assurer que vous comprenez ce que le don de cellules souches implique. On vous invitera ensuite à créer votre profil personnel sur sang.ca, à remplir un questionnaire sur votre état de santé et à accepter le contenu de la page Avis aux personnes s’inscrivant à UniVie et consentement.  

Nous vous enverrons une trousse de frottis buccal par la poste que vous devrez utiliser pour prélever de la salive dans votre bouche. Si nous avons d’autres questions sur votre santé ou sur les renseignements que vous avez fournis, nous communiquerons avec vous. Veuillez noter que la décision finale quant à votre admissibilité revient au personnel de la Société canadienne du sang. Lorsque vous aurez reçu la trousse, utilisez le coton-tige pour frotter l’intérieur de vos joues puis retournez-nous le prélèvement. Nous analyserons l’échantillon prélevé pour connaître votre typage HLA. Vous serez ensuite officiellement inscrit comme donneur de cellules souches. 

Puis-je être testé expressément pour un membre de ma famille?

C’est au médecin-greffeur qu’il incombe de trouver un donneur compatible au sein de votre famille et de prendre les dispositions nécessaires pour les analyses. Lorsque vous vous inscrivez comme donneur de cellules souches, vous redonnez espoir à des familles et pouvez être jumelé à n’importe quel patient au Canada ou à l’étranger.

Puis-je être testé expressément pour un ami?

Il est très peu probable que deux amis aient le même profil génétique. Il existe plus de chances de trouver un donneur compatible dans les registres de donneurs de cellules souches. Néanmoins, si vous êtes prêt à faire un don à n’importe quel patient et si vous répondez aux critères d’admissibilité, vous pouvez vous inscrire au don de cellules souches.

Qu’arrive-t-il si je suis compatible avec un patient?

Apprendre qu’on est compatible avec un patient est un moment exaltant, mais ce n’est que la première étape. Vous devrez vous soumettre à d’autres analyses pour déterminer l’étendue complète de votre compatibilité. Vous devrez aussi subir des tests de dépistage de maladies infectieuses. 

Si vous êtes sélectionné pour faire un don, une infirmière de la Société canadienne du sang vous expliquera chacune des étapes du processus de don. Vous devrez subir un examen médical complet et des tests médicaux courants pouvant inclure une radiographie pulmonaire et un électrocardiogramme, ainsi que des analyses de sang et d’urine. Tout cela a pour but de s’assurer que votre état de santé vous permet de faire un don. À cette étape, n’hésitez pas à exprimer toute préoccupation que vous pourriez avoir. Si vous consentez à aller de l’avant, le patient sera prévenu et l’on commencera à détruire sa moelle osseuse malade. 

Et si je refuse?

Vous pouvez, en toute confidentialité, refuser de faire un don à n’importe quelle étape du processus. Sachez toutefois que le risque que le patient meure est très élevé si vous vous désistez après le début de la radiothérapie ou de la chimiothérapie visant à détruire sa moelle osseuse. On vous dira d’avance exactement quand le traitement commencera et vous aurez toutes les possibilités de mettre fin au processus avant cette date.  

Si vous décidez de vous désinscrire du réseau de donneurs de cellules souches, nous conserverons tous les renseignements vous concernant en notre possession, mais nous n’enregistrerons aucune information supplémentaire. Après votre désinscription, vous n’apparaîtrez plus dans les résultats de recherches de donneurs. Cependant, la Société canadienne du sang pourra continuer d’utiliser ou de divulguer des renseignements anonymisés vous concernant dans le cadre d’analyses globales de données. 

Comment se passe un don de cellules souches?

Méthode no 1 : don de cellules souches provenant du sang périphérique stimulé 

Les cellules souches peuvent être prélevées dans le sang périphérique, c’est-à-dire dans le sang qui circule dans le corps. Pour en accroître le nombre, on injecte quotidiennement au donneur un médicament appelé facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF) pendant 4 ou 5 jours avant le don. Les cellules souches sont ensuite recueillies par aphérèse, un procédé au cours duquel le sang est prélevé par une aiguille et circule dans une centrifugeuse qui extrait les cellules souches. Le reste du sang vous est retourné par une autre aiguille. Il s’agit d’une procédure non chirurgicale. 

Méthode no 2 : don de cellules souches de la moelle osseuse 

Le prélèvement de cellules souches de la moelle osseuse est une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie. Le médecin extrait de la moelle liquide sur la face postérieure de l’os iliaque à l’aide d’aiguilles creuses conçues spécialement à cette fin. L’intervention dure entre 45 et 90 minutes. En général, on prélève environ 1 litre de liquide – entre 0,5 et 1,5 litre selon la taille du donneur et du receveur. 

Y a-t-il des risques?

Méthode no 1 : don de cellules souches provenant du sang périphérique stimulé 

La technique de l’aphérèse est employée à diverses fins, notamment pour le don de plasma et de plaquettes. Les risques associés à cette procédure sont minimes. Il se peut que vous ressentiez un refroidissement pendant le prélèvement. Nous vous fournirons des couvertures pour assurer votre confort. Tous les risques connus vous seront expliqués par quelqu’un de notre personnel infirmier, ainsi que par le médecin supervisant le prélèvement de vos cellules souches. Nous vous conseillons de préparer une liste des questions que vous souhaitez poser et de vous assurer d’obtenir des réponses satisfaisantes auprès des professionnels de la santé que vous rencontrerez.  

Méthode no 2 : don de cellules souches de la moelle osseuse 

L’expérience a démontré que le don de moelle osseuse est sûr. L’anesthésie comporte des risques qui varient selon la technique utilisée. Les très rares infections au point de prélèvement sont traitées par antibiotiques. Les lésions nerveuses, osseuses et tissulaires sont aussi très rares et peuvent nécessiter d’autres traitements médicaux. Ces risques vous seront expliqués lors de votre entretien avec le médecin devant prélever la moelle osseuse. 

Quels sont les effets secondaires à court terme?

Méthode no 1 : don de cellules souches provenant du sang périphérique stimulé 

Dans le cas du don de cellules souches du sang périphérique, le médicament stimulant leur production, le G-CSF, peut causer, à court terme, les effets secondaires suivants : douleurs osseuses légères à modérées, douleurs musculaires, maux de tête, symptômes grippaux, nausées, vomissements, et rougeur ou douleur au point d’injection. Ces symptômes disparaissent habituellement entre 24 et 48 heures après le don. Les effets secondaires à long terme du G-CSF sont actuellement inconnus.  

Méthode no 2 : don de cellules souches de la moelle osseuse 

Dans le cas du don de moelle osseuse, on peut ressentir une légère fatigue après le prélèvement, ainsi qu’une certaine douleur au point de ponction. Les donneurs décrivent cette sensation comme une douleur semblable à celle que l’on ressent après un exercice vigoureux ou une chute sur la glace. L’introduction d’une sonde d’intubation pendant le prélèvement peut également causer de l’inconfort chez certaines personnes. Ces effets secondaires durent habituellement quelques jours. Chez certaines personnes, ils peuvent subsister plusieurs semaines. Bon nombre de donneurs de moelle osseuse reçoivent leur congé de l’hôpital le jour même du prélèvement. La plupart ont besoin de prendre plusieurs jours de repos et doivent éviter tout effort physique important pendant au moins 2 à 3 semaines, ce qui correspond à peu près au temps nécessaire à l’organisme pour régénérer la moelle osseuse prélevée. 

Faut-il payer pour s’inscrire?

Non. L’inscription est gratuite et vous n’aurez rien à payer pour les analyses ou le don. La Société canadienne du sang vous remboursera les dépenses que vous engagerez pour faire un don de cellules souches. Par exemple, si vous devez vous rendre dans une autre ville pour faire le don, nous rembourserons les frais de déplacement et d’hébergement pour vous et la personne qui vous accompagne. L’intervention et la période de rétablissement vous obligeront à manquer quelques jours de travail. L’expérience a toutefois montré que la plupart des employeurs sont prêts à accorder un congé de maladie ou un congé payé.

Quel est le pronostic pour les patients qui reçoivent une greffe de cellules souches?

Le succès de la greffe dépend de nombreux facteurs, dont le degré de compatibilité entre le donneur et le receveur, la nature et le stade de la maladie, ainsi que l’âge du receveur et celui du donneur. Rien ne saurait être garanti, mais une chose est certaine : la greffe de cellules souches est souvent la seule arme face à la maladie.

Les donneurs peuvent-ils un jour connaître les personnes qu’ils ont aidées?

Les receveurs et les donneurs ne peuvent pas communiquer pendant au moins 1 an après la greffe. Dans certains pays, il est permis au donneur et au receveur de correspondre 1 an après la greffe de cellules souches, tandis qu’ailleurs, aucun échange d’information ne sera permis. On vous informera de la politique en vigueur dans le programme du receveur 1 an après la greffe.

Que se passe-t-il si je déménage après l’inscription?

Il est primordial de nous aviser d’un changement d’adresse ou de numéro de téléphone. Vous pouvez nous appeler sans frais au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663). Vous pouvez également modifier vos coordonnées à partir de votre compte en ligne; si vous n’en avez pas, nous vous encourageons à en créer un.  

Nous vous serions également reconnaissants de nous signaler tout changement relatif à votre état de santé, puisque cela pourrait avoir une incidence sur votre admissibilité au don de cellules souches. 

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