Foire aux questions

Que vous soyez donneur ou patient, il est important de bien comprendre comment se déroulent le don et la greffe de cellules souches. Nous répondons ci-dessous aux questions posées fréquemment et nous dissipons les idées reçues les plus répandues sur le don de cellules souches.

Si un proche ou vous-même avez des questions plus précises ou qui ne sont pas abordées ici, veuillez appeler le 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) ou nous envoyer un courriel à l'adresse stemcellregistry@blood.ca.

S'inscrire au registre de donneurs de cellules souches

Foire aux questions

Que sont les cellules souches?

Les cellules souches sont des cellules immatures qui ont la particularité de pouvoir se transformer en n'importe quelle cellule sanguine :

  • en globules rouges, qui transportent l'oxygène;
  • en globules blancs, qui combattent les infections;
  • en plaquettes, qui contribuent à limiter les saignements.

Les cellules souches hématopoïétiques ne sont pas des cellules souches embryonnaires. On les trouve dans la moelle osseuse, dans le sang périphérique (sang circulant) ou dans le  de cordon ombilical. Lorsqu'un patient a besoin d’une greffe de cellules souches, cela signifie que sa moelle osseuse (le site de production des cellules souches) ne fonctionne pas normalement en raison d'une maladie.

Pour les patients qui suivent une chimiothérapie ou une radiothérapie, une greffe de cellules souches saines peut être indiquée pour rebâtir leur système immunitaire.

Processus du don de cellules souches

Qu’est-ce que la moelle osseuse?

La moelle osseuse est le tissu mou que l'on trouve à l’intérieur des os. C'est elle qui produit les cellules souches qui se transforment en composants sanguins. Lorsqu'une maladie atteint la moelle osseuse et que celle-ci ne produit plus de cellules souches ou produit des cellules malades, une greffe de cellules souches peut s'avérer la meilleure option thérapeutique.

Qu'est-ce que le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang?

La greffe de cellules souches permet de remplacer les cellules souches du sang anormales d'un patient par des cellules souches saines provenant d'un donneur compatible. Les cellules souches greffées peuvent provenir de trois sources principales :

  1. moelle osseuse
  2. sang périphérique (circulant)
  3. sang du cordon ombilical

Le choix de la source est une décision médicale qui revient au médecin et à l'équipe responsables de la greffe, et qui tient compte des éléments suivants :

  • la disponibilité d’un donneur compatible (membre de la famille du patient ou donneur volontaire non apparenté)
  • le pronostic (stade et évolution probable de la maladie)
  • la taille et le poids du patient et du donneur
  • l'âge du donneur et du patient
  • l'urgence de la greffe

Processus du don de cellules souches

En quoi consiste une greffe de cellules souches?

La greffe de cellules souches permet de remplacer les cellules souches du sang anormales d'un patient par des cellules souches saines provenant d'un donneur compatible. Les cellules souches greffées peuvent provenir de trois sources principales :

  1. moelle osseuse
  2. sang périphérique (circulant)
  3. sang du cordon ombilical

Le choix de la source est une décision médicale qui revient au médecin et à l'équipe responsables de la greffe, et qui tient compte des éléments suivants :

  • la disponibilité d’un donneur compatible (membre de la famille du patient ou donneur volontaire non apparenté)
  • le pronostic (stade et évolution probable de la maladie)
  • la taille et le poids du patient et du donneur
  • l'âge du donneur et du patient
  • l'urgence de la greffe

Processus du don de cellules souches

Comment détermine-t-on la compatibilité des donneurs avec les patients? En quoi l’origine ethnique joue-t-elle un rôle?

La compatibilité des cellules souches dépend de marqueurs génétiques appelés antigènes d'histocompatibilité humains ou antigènes HLA (Human Leucocyte Antigens). Présents dans le sang, à la surface des globules blancs, ces antigènes sont hérités des parents.

Voilà pourquoi ce sont les frères et sœurs du patient qui ont le plus de chances d'être compatibles. Cependant, seulement un quart des malades peuvent espérer trouver un donneur compatible parmi leurs frères et sœurs. Les autres doivent compter sur un donneur non apparenté. 

C'est dans le groupe ethnique auquel il appartient qu'un patient a le plus de chances de trouver un donneur non apparenté compatible. C'est pourquoi nous avons besoin de recruter des donneurs aux origines ethniques aussi diverses que possible.

Lorsqu'une personne s'inscrit au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, on prélève un échantillon de son ADN et on l'analyse pour repérer un certain nombre d'antigènes HLA. Les résultats de cette analyse sont consignés dans une base de données qui permet de rechercher des donneurs. Plus le degré de compatibilité est élevé, plus les chances de réussite de la greffe sont élevées.

On trouvera plusieurs donneurs compatibles pour les patients ayant hérité des antigènes HLA les plus courants dans le registre. Toutefois, l'incidence de ces marqueurs n'est pas la même d'un groupe ethnique à l'autre. Par exemple, des marqueurs communs chez les personnes d'origine caucasienne peuvent être plus rares chez les personnes d'origine asiatique, et vice versa.

Aussi, en règle générale, les patients ont plus de chances de trouver un donneur compatible au sein de leur propre groupe ethnique. C'est pourquoi il est si important que le registre de donneurs reflète une grande diversité ethnique.

En savoir plus

Faut-il payer pour s'inscrire ou donner?

Non. L'inscription est gratuite et vous n'aurez rien à payer pour les analyses ou le don. Par exemple, si vous devez vous rendre dans une autre ville ou province pour effectuer votre don de cellules souches, nous vous rembourserons les frais de déplacement et d'hébergement. Dans des cas particuliers, nous rembourserons aussi une partie ou l'ensemble des frais de la personne qui vous accompagne.

L'intervention et la convalescence vous obligeront à manquer quelques jours de travail seulement. La plupart des employeurs sont toutefois prêts à accorder un congé de maladie ou un congé payé. Si ce n'est pas le cas, la Société canadienne du sang pourrait couvrir une partie du salaire non perçu.

J'ai besoin d'une greffe de cellules souches. Les membres de ma famille peuvent-ils se soumettre à des analyses pour savoir s'ils sont compatibles avec moi?

L'équipe responsable de la greffe, en collaboration avec le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, se charge de trouver un donneur non apparenté s'il s'avère que les membres de votre famille ne sont pas des donneurs compatibles. Il ne vous revient pas, ni à vous ni aux membres de votre famille, de trouver un donneur. Si vous souhaitez déterminer la compatibilité d'un membre de votre famille, veuillez en discuter avec votre médecin et son équipe.

Les personnes qui s'inscrivent au registre de donneurs de cellules souches s'engagent à se mettre à la disposition de n'importe quel patient. Leur profil HLA est inclus dans le processus de recherche pour tous les patients, au Canada comme à l'étranger.

Comment trouve-t-on un donneur volontaire non apparenté?

La recherche de donneur se déroule en plusieurs étapes. C’est l’équipe responsable de votre greffe qui en est chargée, en collaboration avec le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang.

Voici les quatre premières étapes du processus visant à sélectionner le donneur le plus compatible pour le patient :

  1. L’équipe du centre de greffe soumet une demande de recherche au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang.
  2. Ce dernier établit alors une liste des donneurs non apparentés potentiels.
  3. Une fois que l’équipe du centre de greffe a fait son choix parmi les donneurs potentiels, le registre se charge de les contacter directement. Si les donneurs sélectionnés vivent à l’étranger, la demande est transmise au registre responsable qui se chargera de les joindre.
  4. Après avoir confirmé que les donneurs acceptent d’aller de l’avant, le registre responsable leur fait remplir un questionnaire sur leur état de santé et les soumet à des examens médicaux et des analyses sanguines qui détermineront leur admissibilité.

Processus du don de cellules souches

Comment prélève-t-on les cellules souches?

Une fois le donneur de cellules souches sélectionné, l’équipe responsable déterminera la procédure la plus appropriée pour le patient. Le don peut se faire de deux manières :

  1. Don de cellules souches du sang périphérique

    Les cellules souches du sang périphérique sont prélevées dans le sang circulant (périphérique). Étant donné qu’un petit nombre seulement de cellules souches hématopoïétiques est libéré dans la circulation sanguine, les donneurs reçoivent une injection quotidienne d’un médicament appelé « facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF) » pendant quatre jours avant le don. Ces injections stimulent la production et la libération des cellules souches de la moelle osseuse dans la circulation sanguine.

    Les cellules souches du sang sont alors prélevées par une procédure appelée aphérèse, durant laquelle elles sont séparées des autres composants sanguins, qui sont réinjectés au donneur. Cette procédure non chirurgicale dure entre quatre et six heures et ne nécessite pas de séjour à l’hôpital. Dans certains cas, il est nécessaire de procéder à un deuxième prélèvement le lendemain. Environ 80 % des dons sont effectués de cette façon.

  2. Don de moelle osseuse

    Le prélèvement de cellules souches de la moelle osseuse est une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie générale. La moelle osseuse est extraite à l'aide d 'une aiguille creuse spéciale introduite à l'arrière de l'os iliaque.

    L'intervention dure habituellement de 45 à 90 minutes. Le volume total de moelle osseuse prélevé peut osciller entre 0,5 et 1,5 litre, selon la quantité de cellules souches requise, et le poids et la taille du donneur et du receveur. Environ 20 % des dons sont effectués de cette façon.

Processus du don de cellules souches

Je suis un receveur potentiel. Comment les cellules souches seront-elles acheminées jusqu'à moi?

Une fois les cellules souches prélevées, elles sont récupérées par un coursier qui assure leur transport du centre de prélèvement au centre de greffe/hôpital. Cette personne est formée sur la manière de manipuler ce type de produit. Les unités de cellules souches provenant de sang de cordon ombilical ou de placenta sont transportées par un coursier médical qui les maintient congelées. Elles ne seront décongelées qu 'au moment de la perfusion.

Le Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang veille à ce que les dispositions liées au transport et les documents nécessaires soient en ordre pour garantir l'acheminement des cellules souches en toute sécurité au Canada et à l'étranger.

Quel est le pronostic pour les patients qui reçoivent une greffe de cellules souches?

Rien ne saurait être garanti, mais une chose est certaine : la greffe de cellules souches est souvent la seule arme face à la maladie. Le succès de la greffe dépend de nombreux facteurs, dont :

  • le degré de compatibilité entre le donneur et le receveur
  • la nature et le stade de la maladie
  • l'âge et l'état de santé du receveur
  • l'âge du donneur et le nombre de cellules souches transfusées

Est-ce que les donneurs potentiels que vous contactez acceptent toujours de faire un don?

La grande majorité des personnes qui s 'inscrivent au registre de donneurs de cellules souches ont à cœur d 'aider les patients, quels qu 'ils soient. Cependant, il peut s 'écouler plusieurs mois, voire plusieurs années, avant qu 'une personne soit compatible avec un patient. Parfois, les coordonnées que nous avons ne sont plus à jour ou la personne n 'est plus en mesure de faire un don à cause, par exemple, d 'un problème de santé. Dans un cas comme dans l'autre, le don ne peut avoir lieu. Dans la mesure du possible, il est important que nous puissions repérer ces problèmes avant que les personnes soient appelées à faire un don.

Pour éviter ce genre de situation, nous contactons les donneurs potentiels plus régulièrement afin de leur donner de l'information sur le programme et de confirmer leur engagement. Ainsi, le jour où un candidat inscrit au registre est identifié comme donneur potentiel, nous sommes en mesure d 'apprendre la bonne nouvelle aussi bien au donneur qu 'au patient.

Si vous êtes déjà inscrit(e) au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, mais que nous ne vous avons pas encore contacté(e), confirmez votre engagement en appelant le 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663).

Pourquoi l'engagement des donneurs est si important

Trouve-t-on un donneur compatible pour chaque patient?

Malheureusement, malgré l'existence de millions de donneurs potentiels inscrits aux différents registres et de nombreuses unités de sang de cordon dans les banques de sang de cordon, on ne peut garantir un donneur compatible pour chaque patient.

Il se peut en effet que la personne en attente d'une greffe ait des marqueurs HLA rares ou peu communs. Il est donc parfois nécessaire de se tourner vers une autre solution.

J'ai reçu une greffe de cellules souches. Connaîtrai-je un jour mon donneur?

Nous nous faisons un devoir de respecter le droit à la vie privée des donneurs et des receveurs. Ainsi, les communications directes ou l'échange de renseignements personnels ne sont pas autorisés avant qu'au moins une année se soit écoulée depuis la greffe.

Au bout d'un an, si le donneur et le receveur y consentent par écrit, la communication est permise. Sachez toutefois que certains centres de greffe et registres étrangers imposent un délai plus long, alors que d'autres interdisent toute communication directe, quelles que soient les circonstances.

Pour savoir si vous pouvez communiquer avec le donneur, renseignez-vous auprès de votre centre de greffe.

Quelle aide mes proches peuvent-ils apporter?

Le fait que vous ayez besoin d'une greffe pourrait bien inciter vos amis et les membres de votre famille à s'inscrire comme donneurs potentiels de cellules souches. En s'inscrivant, vos proches auront la possibilité d'aider un autre patient qui, comme vous, doit compter sur la générosité d'un inconnu. 

Il est important que vos proches comprennent qu'en s'inscrivant comme donneurs potentiels, ils s'engagent à donner à tout patient ayant besoin de cellules souches, où qu'il se trouve dans le monde.

Si vous souhaitez organiser une campagne ou obtenir du matériel promotionnel, veuillez écrire à stemcell.support@blood.ca.

Une autre façon de se rendre utile est de donner du sang, car de nombreux patients en attente d'une greffe de cellules souches ont également besoin chaque semaine, voire chaque jour, de transfusions et d'autres produits sanguins. Les personnes désireuses de faire un don peuvent prendre rendez-vous en ligne.

En savoir plus

 

Pourquoi doit-on avoir entre 17 et 35 ans pour s'inscrire au registre? Jusqu'à quel âge peut-on faire un don?

Dans le monde entier, les spécialistes de la greffe préfèrent utiliser les cellules souches des personnes plus jeunes, car elles procurent de meilleurs résultats. En effet, les recherches indiquent que l'âge des donneurs est l'un des éléments clés dans la survie des patients après la greffe et les cellules souches des jeunes donneurs sont associées à de meilleurs taux de survie des patients.

Les cellules souches des jeunes donneurs permettent de réduire les complications post-greffe, comme la réaction du greffon contre l'hôte.

De plus, ils peuvent rester inscrits au registre plus longtemps — jusqu'à leur 60e anniversaire, selon les normes d'agréments internationales — et ont, de ce fait, plus de chance d'être sélectionnés.

Par ailleurs, grâce à l'équilibre entre responsabilité financière et efficacité clinique, cela nous permet de maximiser les fonds publics reçus pour administrer le programme et optimiser l'utilité du registre.

En savoir plus

Pourquoi mettre l'accent sur le recrutement d'hommes?

Plusieurs études à grande échelle ont montré que les cellules souches des hommes réduisaient le risque de réaction du greffon contre l'hôte, une réaction immune post-greffe au cours de laquelle les cellules souches greffées attaquent par erreur les cellules et les tissus du patient.

Toutefois, avec la découverte de nouveaux moyens plus efficaces pour contrer ce type de réaction, l'incidence du sexe du donneur sur les résultats des greffes ne semble plus si sûre.

On constate, malgré tout, que les centres de greffe continuent, le plus souvent, de sélectionner des donneurs hommes, car en moyenne, on peut prélever une plus grande quantité de cellules souches chez les hommes. Trois fois sur quatre, les médecins sélectionnent des donneurs hommes, car à cause de leur plus grand gabarit, on peut leur prélever plus de cellules souches. L'utilisation d'une plus grande quantité de cellules souches augmente les chances de réussite de la greffe et, donc, diminue le nombre de jours nécessaires à sa prise.

Nous voulons que notre Registre de donneurs de cellules souches soit aussi utile que possible aux centres de greffe de notre pays, mais aussi à ceux des autres pays. C'est pour cela que nous mettons l'accent sur le recrutement de donneurs hommes. Nous continuerons de nous intéresser aux études portant sur le sujet et nous nous adapterons aux tendances ainsi qu'aux préférences des intervenants dans le milieu de la greffe.

En savoir plus

Si j'ai d'autres questions, à qui puis-je m'adresser?

Si vous ou votre famille immédiate avez des questions au sujet du processus de recherche de donneurs volontaires non apparentés, de l'inscription comme donneur potentiel de cellules souches, de la façon de mobiliser votre communauté, ou de tout autre sujet concernant la greffe de cellules souches, communiquez avec nous par téléphone au 1 866 JE DONNE (1‑866-533-6663) ou par courriel, à stemcellregistry@blood.ca.

Idées reçues sur le don de cellules souches

Nous rétablissons les faits qui se cachent derrière les idées reçues les plus répandues sur le don de cellules souches.

Les cellules souches sont prélevées dans la moelle épinière.

Faux. Non, les cellules souches du sang ne sont pas prélevées dans la moelle épinière du donneur. Lors d'un don de moelle osseuse, les cellules souches sont prélevées dans la crête iliaque, située sur la face postérieure de l'os iliaque. Dans le cas d'un don de cellules souches du sang périphérique, le sang est prélevé au moyen d'une aiguille, comme pour un don de plasma ou de plaquettes, puis les cellules souches sont séparées dans le cadre d'une procédure non chirurgicale appelée « aphérèse ».

Le prélèvement de cellules souches exige toujours une intervention chirurgicale.

Faux. Certains prélèvements exigent une intervention chirurgicale, d'autres non, selon qu'il s'agisse d'un don de cellules souches de la moelle osseuse ou du sang périphérique. Si le don de moelle osseuse est bien effectué dans le cadre d'une opération, ce n'est pas le cas du prélèvement de cellules souches du sang périphérique, qui est réalisé en consultation externe. Processus du don de cellules souches

Les femmes enceintes peuvent également consentir au don du sang de cordon ombilical, riche en cellules souches, à la naissance de leur bébé. En savoir plus

 

Le prélèvement de cellules souches est douloureux.

Faux. Dans le cas d'un don de moelle osseuse, les cellules souches sont prélevées dans la crête iliaque, une intervention réalisée sous anesthésie générale pour que le donneur ne ressente aucune douleur. Après l'intervention, les donneurs décrivent généralement des douleurs légères à modérées, des contusions et une douleur au bas du dos pouvant durer de quelques jours à plusieurs semaines.

Le prélèvement de cellules souches du sang périphérique est en revanche une intervention non chirurgicale effectuée en consultation externe, au cours de laquelle les cellules souches sont extraites du sang. La procédure dure entre quatre et six heures. En général, les donneurs indiquent ressentir un léger inconfort, comme des vertiges, des nausées ou un refroidissement. Processus du don de cellules souches

Dans le cadre du don de sang de cordon, les cellules souches sont recueillies après la naissance du bébé et l'expulsion du placenta. Le prélèvement ne perturbe aucunement le travail ni l'accouchement. En savoir plus

 

Le prélèvement de cellules souches est suivi d'une longue convalescence.

Faux. Après un don de moelle osseuse, la période de rétablissement varie d'un donneur à l'autre. La majorité des donneurs éprouvent de la fatigue, une douleur au point de ponction, des contusions et une douleur dans le bas du dos pendant quelques jours à quelques semaines. Les donneurs ressentent parfois un inconfort lorsqu'ils marchent, ou lorsqu'ils sont debout ou assis. Certains donneurs disent avoir de la difficulté à monter les escaliers pendant une à deux semaines après leur don. Il est conseillé d'éviter tout effort physique important pendant deux à trois semaines après le don.

La période de rétablissement après un don de cellules souches du sang périphérique est souvent bien plus rapide. La plupart des donneurs peuvent retourner au travail dès le lendemain. Certains donneurs indiquent ressentir des maux de tête, des douleurs osseuses ou musculaires, des nausées, de l'insomnie et de la fatigue pendant plusieurs jours à une semaine après le don.

Les cellules souches prélevées ne peuvent être remplacées

Faux. Le corps remplace les cellules souches prélevées dans les six semaines après le don. La plupart des donneurs reprennent leurs activités normales au bout de quelques jours.

Comme je suis issu d'une famille nombreuse, je devrais trouver facilement un donneur compatible dans ma famille si j'ai un jour besoin d'une greffe de cellules souches.

Faux. Les critères de compatibilité sont tellement précis que moins de 25 % des personnes en attente d'une greffe peuvent recevoir des cellules souches d'un membre de leur famille. Un patient a plus de chances de trouver un donneur compatible parmi les personnes non apparentées ayant la même origine ethnique. C'est la raison pour laquelle nous encourageons les personnes âgées de 17 à 35 ans à s'inscrire au Registre de donneurs de cellules souches de la Société canadienne du sang, et les futurs parents à donner le sang du cordon ombilical de leur bébé à la Banque de sang de cordon de la Société canadienne du sang.