Inscription à UniVie - La trousse d'information du donneur

Renseignez-vous sur le don de cellules souches.

Qu'est-ce que le réseau UniVie?

Le réseau de moelle et de cellules souches UniVie a pour fonction de trouver des donneurs compatibles, non apparentés et bénévoles pour des patients en attente d'une greffe de cellules souches. En effet, moins de 30 % des patients ayant besoin d'une greffe trouvent un donneur compatible dans leur famille. Les autres doivent, quant à eux, compter sur ceux et celles qui ont bénévolement offert de faire un don de cellules souches à toute personne ayant besoin d'une greffe.

Que sont les cellules souches?

Les cellules souches sont des cellules immatures pouvant se transformer en :

• globules rouges (qui transportent l'oxygène);
• globules blancs (qui combattent les infections);
or
• plaquettes (qui contribuent à arrêter les saignements).

La moelle osseuse est un tissu riche en cellules souches, mais on en trouve également dans le sang circulant (appelé sang périphérique) et le sang du cordon ombilical. Les donneurs inscrits à UniVie peuvent être appelés à donner des cellules souches provenant de la moelle osseuse ou du sang périphérique, selon les besoins du patient.

Qu'est-ce qu'une greffe de cellules souches?

La greffe consiste à remplacer la moelle osseuse atteinte du patient par des cellules souches saines prélevées chez un donneur. Afin de préparer le receveur à la greffe, on lui administre habituellement de fortes doses de radiothérapie ou de chimiothérapie pour détruire la moelle osseuse malade. À ce stade-ci, le patient est extrêmement vulnérable, car il n'est plus capable de produire de cellules sanguines vitales. En fait, il ne survivrait pas sans la contribution du donneur. Les cellules souches saines sont alors prélevées chez ce dernier, puis injectées sans tarder au patient, par voie intraveineuse.

Quelles maladies traite-t-on par greffe de cellules souches?

La greffe de cellules souches sert à traiter un grand nombre de maladies et de troubles, y compris des maladies du sang telles que la leucémie et l'anémie aplasique, ainsi que des troubles métaboliques et immunitaires héréditaires.

Comment le réseau Univie fonctionne-t-il?

Le réseau UniVie enregistre, dans une base de données, les résultats du typage tissulaire de tous les donneurs canadiens potentiels. Chaque fois qu'un patient a besoin d'une greffe, il peut interroger cette base en vue de trouver des donneurs compatibles.

Par le biais d'un réseau international de registres, le réseau UniVie de la Société canadienne du sang peut en outre effectuer des recherches dans les quelque 50 registres du monde, qui regroupent plus de 11 millions de donneurs potentiels. En convenant de mettre en commun les renseignements relatifs à leurs donneurs, ces registres du monde ont considérablement accru les chances de trouver des donneurs compatibles.

Quelles sont les implications pour les donneurs potentiels?

L'inscription au réseau UniVie implique un engagement à long terme de donner des cellules souches à toute personne en ayant besoin. C'est grâce à un tel engagement que le réseau UniVie peut être efficace. Cependant, il est fort peu probable que vous soyez compatible avec une personne de votre propre collectivité et il pourrait s'écouler des années avant que nous fassions appel à vous. En fait, vous pourriez ne jamais être sollicité.

Toutefois, même si vous n'avez pas l'occasion de faire un don, cela ne diminue aucunement la valeur de votre contribution. En vous inscrivant, vous avez fait un geste d'une générosité exceptionnelle, un geste qui donne à de nombreux patients une meilleure chance de survie et de fermes espoirs dans l'avenir.

Quels types de donneurs recherche-t-on?

C'est dans le groupe ethnique auquel un patient en attente d'une greffe appartient qu'il a le plus de chances de trouver un donneur compatible. Il est donc essentiel que le réseau UniVie reflète la diversité ethnique du Canada et que la Société canadienne du sang attire de jeunes donneurs afin d'assurer la continuité d'UniVie.

Qu'entend-on par « compatibilité »?

La compatibilité des cellules souches est déterminée en fonction de celle de marqueurs génétiques héréditaires appelés antigènes d'histocompatibilité humains (HLA). Ces antigènes vous ont été transmis par vos parents. On considère que 12 antigènes précis sont importants dans la détermination de la compatibilité.

Existe-t-il un donneur compatible pour chaque patient en attente d'une greffe de cellules souches?

Malgré les millions de personnes inscrites aux registres dans le monde, on ne trouve pas toujours de donneur parfaitement compatible. En effet, même avec la meilleure volonté, les recherches sont parfois vaines pour certains patients possédant des antigènes rares. C'est pourquoi le réseau UniVie cherche des donneurs potentiels aux antigènes peu communs, afin d'enrichir la diversité de sa base de données.

Faut-il payer pour s'inscrire au réseau UniVie?

Non. L'inscription au réseau de moelle et de cellules souches UniVie est gratuite et vous n'aurez rien à payer pour les tests ou le don même.

Les donneurs peuvent-ils un jour connaître les personnes qu'ils aident?

Les receveurs et les donneurs ne peuvent pas communiquer pendant un délai d'au moins un an suivant la greffe. Dans certains pays, il est permis au donneur et au receveur de correspondre un an après la greffe de cellules souches, tandis que dans d'autres pays, il n'est jamais permis d'échanger de l'information, quelle qu'en soit la forme. On vous informera de la politique du pays du receveur un an après votre don.

Qui peut s'inscrire au réseau UniVie?

Les personnes âgées de 17 à 50 ans et répondant à certains critères de santé sont admissibles au réseau UniVie. Plusieurs problèmes de santé et maladies pourraient empêcher qu'on vous considère comme donneur, notamment certaines maladies cardiaques, le cancer, les maladies du sang, le diabète insulino-dépendant, ainsi que les maladies infectieuses telles que le SIDA (infection à VIH) et les hépatites B et C.

D'autres restrictions relatives à la taille et au poids visent à protéger les donneurs et les receveurs. En effet, une anesthésie générale comporte davantage de risques pour les personnes ne répondant pas aux critères de poids et de taille spécifiés. Les critères de sélection des donneurs sont, par mesure de sécurité, rigoureusement appliqués.

Cliquez ici pour consulter le tableau des critères de poids et de taille..

Qu'en est-il des maladies transmissibles?

Il ne faut certes pas vous inscrire au réseau UniVie si vous avez une maladie transmissible par le sang telle qu'une infection à VIH, le SIDA ou une hépatite. Si vous avez des doutes à ce sujet, nous vous exhortons à vous présenter à une clinique de santé publique ou chez votre médecin pour subir des tests. La Société canadienne du sang n'effectue pas de tests de dépistage de maladies transmissibles au premier stade de la détermination de la compatibilité. Ces tests sont réalisés lors des dernières étapes de l'établissement de la compatibilité.

Puis-je être testé expressément pour un membre de ma famille?

Il revient au médecin chargé de la greffe pour un membre de votre famille de trouver un donneur apparenté compatible et d'organiser les tests.

Puis-je être testé expressément pour un ami?

Il est très peu probable que deux amis aient le même profil génétique. Les donneurs éventuels inscrits aux registres dans le monde constituent le meilleur espoir pour n'importe quel patient. Néanmoins, dès que vous serez prêt à faire un don pour un patient, quel qu'il soit, et si vous répondez aux critères d'admissibilité, vous pourrez subir les tests et vous inscrire au réseau UniVie.

Que se passe-t-il lorsque je décide de m'inscrire?

Nous prenons rendez-vous pour prélever un échantillon de sang aux fins de typage HLA et nous consignons votre nom à la base de données. Si, à un certain moment, les recherches préliminaires indiquent que vous semblez compatible avec un patient, nous communiquerons avec vous et, ce sera à vous de décider si vous voulez passer à l'étape suivante.

Que se passe-t-il si je suis compatible?

Découvrir sa compatibilité avec une personne en attente d'une greffe est une expérience exaltante. Ce n'est cependant qu'un premier pas. Il faut soumettre votre sang à d'autres tests pour déterminer l'étendue complète de votre compatibilité. Vous devez aussi subir des épreuves de dépistage de maladies transmissibles.

Si vous êtes sélectionné pour un don, une infirmière du réseau UniVie communiquera avec vous afin de vous expliquer chacune des étapes du processus du don. Nous vous demanderons de vous soumettre à un examen médical complet et à des tests médicaux de routine qui peuvent inclure une radiographie pulmonaire et un électrocardiogramme, ainsi que des analyses de sang et d'urine. Ces tests visent à déterminer si vous êtes en bonne santé et pouvez, sur le plan médical, faire un don de cellules souches.

À cette étape-ci, vous devriez prendre le temps d'exprimer vos préoccupations. Si vous consentez à aller de l'avant, le patient sera prévenu et l'on commencera à détruire sa moelle osseuse malade.

Et si je disais non?

Vous pouvez refuser de faire un don à n'importe quelle étape du processus et votre décision demeurera entièrement confidentielle. Sachez toutefois que si vous retirez votre consentement après le début de la radiothérapie ou de la chimiothérapie, le patient risque sérieusement de mourir. On vous dira d'avance exactement quand le traitement commencera et vous aurez la possibilité de refuser à tout moment avant cette date.

Comment prélève-t-on de la moelle osseuse?

Le prélèvement de cellules souches de la moelle est une intervention pratiquée sous anesthésie. Le médecin extraira de la moelle liquide sur la face postérieure de l'os iliaque à l'aide d'aiguilles creuses conçues spécialement à cette fin. Ce liquide contient du sang et des cellules souches de votre moelle osseuse. On prélève normalement environ un litre de liquide, mais le volume total prélevé peut osciller entre 0,5 et 1,5 litre, selon la taille du donneur et du receveur. L'intervention dure habituellement de 45 à 90 minutes, et l'organisme régénère en six semaines à peu près les substances prélevées.

Quels sont les risques liés au don de moelle osseuse?

L'expérience a montré que le don de moelle osseuse est relativement sans danger. L'anesthésie entraîne des risques qui varient selon la technique utilisée. Les très rares infections au point de prélèvement sont traitées aux antibiotiques. Les lésions nerveuses, osseuses et tissulaires sont aussi très rares et peuvent nécessiter d'autres traitements médicaux. Ces risques vous seront expliqués avant de procéder au don. Nous vous conseillons de dresser une liste de questions et de recueillir tous les renseignements dont vous avez besoin pour poursuivre en toute quiétude.

Quels sont les effets secondaires à court terme?

Vous pourriez ressentir une légère douleur dans le bas du dos pendant quelques jours ou plus. La plupart des donneurs reprennent leurs activités normales quelques jours après le prélèvement. La moelle osseuse prélevée sera remplacée entièrement par votre organisme dans les six semaines suivant l'intervention.

Don de cellules souches du sang périphérique stimulées

Les cellules souches peuvent également être prélevées dans le sang périphérique. Pour en accroître le nombre, vous recevrez une injection quotidienne d'un médicament appelé facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF) pendant quatre ou cinq jours. Les cellules souches seront ensuite recueillies par aphérèse, un procédé au cours duquel le sang est prélevé par une aiguille et circule dans une centrifugeuse pour en extraire les cellules souches. Le reste du sang vous sera retourné à l'aide d'une autre aiguille. Il s'agit d'une procédure non chirurgicale

L'aphérèse est un procédé très courant. Elle permet notamment aux donneurs de plasma de faire jusqu'à 52 dons par an. On ignore encore les effets secondaires que le médicament stimulant la production de cellules souches pourraient avoir sur plus de dix ans. Les effets secondaires à court terme les plus courants sont les suivants : douleurs osseuses faibles à moyennes, douleur musculaire, maux de tête, symptômes de type grippal, nausée et vomissements, et rougeur ou douleur au point d'injection.

Combien m'en coûtera-t-il pour être donneur?

Le réseau UniVie vous remboursera les dépenses que vous engagerez pour faire un don de cellules souches. Si par exemple vous devez vous rendre dans une autre ville pour faire votre don, nous paierons vos frais de déplacement et de séjour et, le cas échéant, ceux de la personne qui vous accompagnera. L'intervention et la période de rétablissement qui suivra vous obligeront à manquer quelques jours de travail. L'expérience a toutefois montré que la plupart des employeurs sont prêts à accorder un congé de maladie ou un congé payé aux donneurs de cellules souches.

Quelles sont les perspectives pour les patients qui reçoivent une greffe de cellules souches?

Le résultat de la greffe dépend de nombreux facteurs, dont le degré de compatibilité entre donneur et receveur, la nature et le stade clinique de la maladie, ainsi que l'âge du receveur et celui du donneur. Il n'y a aucune garantie pour le patient, mais une greffe peut constituer son meilleur espoir de recouvrer la santé.

Et si je déménageais?

Il est primordial que vous nous communiquiez tout changement d'adresse ou de numéro de téléphone. Vous pouvez pour cela nous appeler sans frais ou vous rendre sur notre site Web. Nous vous serions également reconnaissants de nous signaler tout changement relatif à votre état de santé pouvant avoir une incidence sur votre admissibilité au don de moelle osseuse.

Je veux m'inscrire au réseau de moelle et de cellules souches UniVie. Quelles sont les prochaines étapes?

Vous avez déjà complété la première étape en ce qui concerne l'inscription au réseau UniVie. Si vous avez d'autres questions à poser après avoir lu ce qui précède, veuillez nous appeler sans frais au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) ou nous envoyer un courriel à l'adresse onematch@blood.ca.

Test d'évaluation des connaissances
Il est essentiel que les donneurs connaissent bien les diverses étapes du don de cellules souches. Il est donc important que vous lisiez la trousse d'information du donneur et que vous vous soumettiez au test d'évaluation des connaissances avant de décider de vous inscrire à UniVie. On vous demandera de répondre à 10 questions de type vrai ou faux, qui nous permettront de nous assurer que vous savez en quoi consiste le don de cellules souches.

Questionnaire sur l'état de santé et formulaire de consentement en ligne
Une fois que vous aurez soumis le questionnaire sur l'état de santé et le formulaire de consentement en ligne, vous recevrez un courriel confirmant que nous avons reçu votre information. Nous vous téléphonerons dans les huit à dix prochains jours ouvrables, en vue de vous expédier une trousse de frottis buccal et procéder à votre inscription, si vous remplissez les conditions requises.