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Inscription à UniVie - La trousse d'information du donneur

1. Qu'est-ce que le réseau de moelle et de cellules souches UniVie?

Le réseau UniVie a pour but de recruter des donneurs de cellules souches et d'évaluer leur compatibilité avec des malades en attente d'une greffe. Moins de 30 % des patients dans cette situation trouvent un donneur compatible dans leur parenté consanguine. Les autres doivent compter sur le réseau UniVie. Les personnes qui s'y inscrivent doivent être disposées à donner des cellules souches à quiconque pourrait en avoir besoin. Le réseau UniVie peut effectuer des recherches dans une cinquantaine de registres d'autres pays regroupant plus de 11 millions de donneurs potentiels. En convenant de mettre en commun leurs bases de données, ces registres ont considérablement accru les chances de trouver des donneurs compatibles.

REMARQUE : Si vous étiez déjà inscrit au Registre de donneurs non apparentés de moelle osseuse, votre nom figure toujours dans la base de données d'UniVie. Il n'est donc pas nécessaire de vous inscrire de nouveau. Vous pouvez actualiser vos coordonnées en nous appelant sans frais au 1-866-533-6663 ou directement sur notre site Web. En cas de doute concernant votre dossier, veuillez nous appeler.

2. Qui peut s'inscrire au réseau UniVie?

Les personnes de 17 à 35 ans répondant à certains critères médicaux peuvent adhérer au réseau UniVie.

Plusieurs problèmes de santé pourraient vous empêcher de vous inscrire, certaines maladies cardiaques, un cancer, une maladie du sang, le diabète insulino-dépendant ou une maladie infectieuse telle que le sida (infection au VIH) et les hépatites B et C, par exemple.

D'autres critères relatifs à la taille et au poids sont également appliqués. Les personnes n'y répondant pas courraient en effet des risques plus grands lors de l'intervention chirurgicale. (Cliquez ici pour prendre connaissance des critères poids/taille du réseau UniVie).

C'est dans le groupe ethnique auquel il appartient qu'un patient a le plus de chances de trouver un donneur compatible. Il est donc essentiel que le réseau UniVie reflète la grande diversité ethnique du Canada. Le recrutement de jeunes donneurs est également primordial pour l'avenir.

3. Puis-je être testé expressément pour un membre de ma famille?

C'est au médecin-greffeur qu'il incombe de trouver un donneur compatible au sein de votre famille et de prendre les dispositions nécessaires pour les analyses.

4. Puis-je être testé expressément pour un ami?

Il est très peu probable que deux amis aient le même profil génétique. Les donneurs inscrits aux registres du monde entier constituent le meilleur espoir pour n'importe quel patient. Cependant, si vous êtes disposé à faire un don pour n'importe quel patient et répondez aux critères d'admissibilité, vous pouvez vous inscrire au réseau UniVie.

5. Quelle est la procédure pour s'inscrire à UniVie?

  • Étape 1 : Test d'évaluation des connaissances
    La familiarité avec les diverses étapes du don de cellules souches est essentielle. Il est donc important de lire les présents renseignements et de passer le test d'évaluation des connaissances avant de vous inscrire à UniVie. Nous vous demandons de répondre à 10 questions de type vrai ou faux pour nous assurer que vous savez en quoi consiste le don de cellules souches.


  • Étape 2 : Créez un compte sur sang.ca
    La création d'un compte en ligne vous permettra de vous inscrire au réseau UniVie, de prendre rendez-vous pour donner du sang et de tenir à jour vos renseignements démographiques. Une fois votre compte créé, vous recevrez un courriel d'activation de compte. Pour activer votre compte, suivez le lien qu'il contient, puis cliquez sur « Adhérer au réseau de moelle et de cellules souches UniVie » afin de conclure le processus d'inscription.


  • Étape 3 : Lorsque vous aurez transmis votre questionnaire médical et votre déclaration de consentement en ligne, un écran final s'affichera pour accuser réception de vos renseignements. Les renseignements fournis seront traités dans les cinq jours ouvrables qui suivent votre inscription en ligne. Si aucun suivi supplémentaire n'est requis, vous recevrez la trousse de frottis buccal nécessaire pour poursuivre le processus d'inscription. Si vous avez répondu par l’affirmative à l'une des questions médicales ou que vous nous avez communiqué des renseignements médicaux supplémentaires, nous pourrions vous téléphoner dans les cinq jours qui suivent afin de discuter de votre admissibilité à recevoir la trousse de frottis buccal. Veuillez noter que la décision sur votre admissibilité revient en fin de compte à notre personnel.


  • Étape 4 : Prélevez un échantillon d'ADN par frottis buccal et retournez-nous la trousse par la poste. Votre inscription sera alors officiellement conclue!


6. Faut-il payer pour s'inscrire au réseau UniVie?

Non. L'inscription au réseau UniVie est gratuite et vous n'aurez rien à payer pour les tests ou le don même.

7. Comment les cellules souches sont-elles prélevées?

  • Première méthode : sang périphérique
    Les cellules souches peuvent être prélevées dans le sang périphérique. Pour en accroître le nombre, vous recevrez une injection quotidienne d'un médicament appelé facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF) pendant quatre ou cinq jours. Le sang est prélevé par une aiguille et les cellules souches sont ensuite recueillies par aphérèse. Le reste du sang vous est retourné par une autre aiguille. Il s'agit d'une procédure non chirurgicale.

    L'aphérèse est un procédé très courant que l'on utilise notamment pour recueillir du plasma et qui permet aux donneurs de ce composant de faire jusqu'à 52 dons par an. On ignore encore les effets secondaires que le médicament stimulant la production de cellules souches pourrait avoir après une période de plus de dix ans. Les effets secondaires à court terme les plus courants sont les suivants : douleurs osseuses légères à modérées, douleurs musculaires, maux de tête, symptômes de type grippal, nausées, vomissements et rougeur ou douleur au point d'injection.


  • Deuxième méthode : moelle osseuse
    Le prélèvement de cellules souches de la moelle osseuse est une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie. Le médecin extraira de la moelle liquide sur la face postérieure de l'os iliaque à l'aide d'aiguilles creuses conçues spécialement à cette fin. Ce liquide contient du sang et des cellules souches de votre moelle osseuse. On prélève normalement environ un litre de liquide, mais le volume total prélevé peut osciller entre 0,5 et 1,5 litre, selon la taille du donneur et du receveur. L'intervention dure habituellement de 45 à 90 minutes, et l'organisme régénère en six semaines à peu près les substances prélevées.

8. Quels sont les risques liés au don de cellules souches?

  • Première méthode : sang périphérique
    L'aphérèse est employée à diverses fins, notamment pour le don de plasma et de plaquettes. Les risques associés à cette procédure sont infimes. Il se peut que vous ressentiez un refroidissement pendant le prélèvement. Nous vous fournirons des couvertures pour assurer votre confort.

    Comme le prélèvement de cellules souches est un procédé relativement nouveau, on ignore encore les effets secondaires que le médicament stimulant la production de cellules souches pourrait avoir après une période de plus de dix ans. Rappelons que tous les risques connus vous seront expliqués par un membre de notre personnel infirmier et le médecin supervisant le prélèvement de vos cellules souches. Il est important que vous teniez une liste des questions que vous souhaitez poser et que vous vous assuriez d'obtenir des réponses satisfaisantes.


  • Deuxième méthode : moelle osseuse
    L'expérience a démontré que le don de moelle osseuse est relativement sûr. L'anesthésie comporte des risques qui varient selon la technique utilisée. Les très rares infections au point de prélèvement sont traitées par antibiotiques. Les lésions nerveuses, osseuses et tissulaires sont aussi très rares et peuvent nécessiter d'autres traitements médicaux. Ces risques vous seront expliqués lors de votre entretien avec le médecin devant prélever la moelle osseuse. Nous vous conseillons de dresser une liste de questions avant cet entretien et d'obtenir tous les renseignements dont vous avez besoin pour poursuivre en toute quiétude.

9. Quels sont les effets secondaires à court terme?

Si vous donnez des cellules souches du sang périphérique, le médicament stimulant leur production pourrait causer, à court terme, les effets secondaires suivants : douleurs osseuses légères à modérées, douleurs musculaires, maux de tête, symptômes de type grippal, nausées, vomissements et rougeur ou douleur au point d'injection. Ces symptômes disparaissent habituellement 24 à 48 heures après le don.

Si vous donnez de la moelle osseuse, vous ressentirez peut-être une légère fatigue après le prélèvement. Vous éprouverez aussi probablement un peu de douleur au point de ponction. Les donneurs décrivent cette sensation comme une douleur semblable à celle qu'on ressent après un exercice vigoureux ou une chute sur la glace. L'introduction d'une sonde d'intubation pendant le prélèvement peut également causer de l'inconfort.

Ces effets secondaires durent habituellement quelques jours, mais certains donneurs peuvent les ressentir pendant plusieurs semaines.

Bon nombre de donneurs de moelle osseuse reçoivent leur congé de l'hôpital le jour même du prélèvement. La plupart ont besoin de prendre plusieurs jours de repos et doivent éviter tout effort physique important pendant au moins deux à trois semaines, ce qui correspond à peu près au temps nécessaire à l'organisme pour régénérer la moelle osseuse prélevée.

10. Que se passe-t-il si je suis compatible avec un patient?

Découvrir que l'on est compatible avec une personne en attente d'une greffe est une expérience exaltante. Ce n'est cependant qu'un premier pas. Il faudra soumettre votre sang à d'autres tests pour déterminer l'étendue complète de votre compatibilité. Vous devrez aussi subir des épreuves de dépistage de maladies transmissibles.

Si l'on détermine que vous êtes un bon candidat pour un patient, une infirmière du réseau UniVie communiquera avec vous afin de vous expliquer chacune des étapes du processus du don. Nous vous demanderons de vous soumettre à un examen médical complet et à des tests médicaux de routine pouvant inclure une radiographie pulmonaire et un électrocardiogramme, ainsi que des analyses de sang et d'urine. Ces tests visent à déterminer si votre état de santé vous permet de faire un don de cellules souches.

À cette étape-ci, n'hésitez pas à exprimer toute préoccupation que vous pourriez encore avoir. Si vous consentez à aller de l'avant, le patient sera prévenu et l'on commencera à détruire sa moelle osseuse malade.

11. Et si je disais non?

Vous pouvez, en toute confidentialité, refuser de faire un don à n'importe quelle étape du processus. Sachez toutefois que le risque que le patient meure est très élevé si vous vous désistez après le début de la radiothérapie ou de la chimiothérapie. On vous dira d'avance exactement quand le traitement commencera et vous aurez toutes les possibilités de mettre fin au processus avant cette date.

Si vous décidez de vous retirer du réseau UniVie, nous conserverons tous les renseignements déjà enregistrés à votre sujet dans notre base de données, mais n'enregistrerons aucune information supplémentaire. Nous n'utiliserons plus vos renseignements en vue d'un jumelage avec un malade ayant besoin d'une greffe, mais pourrions utiliser ou divulguer des renseignements anonymes vous concernant dans le cadre d'analyses globales de données.

12. Combien m'en coûtera-t-il pour être donneur?

Le réseau UniVie vous remboursera les dépenses que vous engagerez pour faire un don de cellules souches. Si, par exemple, vous devez vous rendre dans une autre ville pour l'intervention, nous paierons vos frais de déplacement et de séjour et, le cas échéant, ceux de la personne qui vous accompagnera. L'intervention et la période de rétablissement vous obligeront à manquer quelques jours de travail. L'expérience a toutefois montré que la plupart des employeurs sont prêts à accorder un congé de maladie ou un congé payé aux donneurs de cellules souches.

13. Et si je déménage?

Il est très important de nous informer de tout changement de vos coordonnées en nous appelant sans frais ou en vous rendant sur notre site Web (www.univie.ca). Nous vous serions également reconnaissants de nous signaler tout changement relatif à votre état de santé pouvant avoir une incidence sur votre admissibilité au don de cellules souches.


Contexte

Que sont les cellules souches?

Les cellules souches sont des cellules immatures pouvant se transformer en…

  • globules rouges (qui transportent l'oxygène);
  • globules blancs (qui combattent les infections);
  • plaquettes (qui contribuent à arrêter les saignements).

La moelle osseuse est un tissu riche en cellules souches, mais on en trouve également dans le sang périphérique et le sang ombilical. Les personnes inscrites à UniVie peuvent être appelées à donner des cellules souches de la moelle osseuse ou du sang, selon les besoins du malade.

Qu'est-ce qu'une greffe de cellules souches?

La greffe consiste à remplacer la moelle osseuse atteinte du patient par des cellules souches saines prélevées chez un donneur. Pour préparer le receveur à la greffe, on lui administre habituellement de fortes doses de radiothérapie ou de chimiothérapie pour détruire la moelle osseuse malade. Le patient est alors extrêmement vulnérable, car il n'est plus capable de produire de cellules sanguines. En fait, il ne survivrait pas sans la greffe. Après leur prélèvement, les cellules souches saines du donneur lui seront injectées sans tarder par voie intraveineuse.

Quelles maladies traite-t-on par greffe de cellules souches?

La greffe de cellules souches sert à traiter un grand nombre de maladies et de troubles, y compris des maladies du sang telles que la leucémie et l'anémie aplasique, ainsi que des troubles métaboliques et immunitaires héréditaires.

Qu'entend-on par compatibilité?

La compatibilité entre un donneur et un patient dépend de la compatibilité de marqueurs génétiques héréditaires appelés antigènes d'histocompatibilité humains (HLA). Ces antigènes vous ont été transmis par vos parents. On considère que 12 antigènes sont importants dans la détermination de la compatibilité.

Existe-t-il un donneur compatible pour chaque patient en attente d'une greffe de cellules souches?

Malgré les millions de personnes inscrites aux registres dans le monde, on ne trouve pas toujours de donneur parfaitement compatible. En effet, même avec la meilleure volonté, les recherches sont parfois vaines pour certains patients possédant des antigènes rares. C'est pourquoi le réseau UniVie cherche des donneurs potentiels aux antigènes peu communs, afin de diversifier sa base de données.

Les donneurs peuvent-ils un jour connaître les personnes qu'ils aident?

Les receveurs et les donneurs ne peuvent pas communiquer pendant au moins un an après la greffe. Dans certains pays, il est permis au donneur et au receveur de correspondre un an après la greffe de cellules souches, tandis qu'ailleurs, aucun échange d'information ne sera permis, quelle qu'en soit la forme. On vous informera de la politique du pays du receveur un an après votre don.

Quel est le pronostic pour les patients qui reçoivent une greffe de cellules souches?

Le succès de la greffe dépend de nombreux facteurs, dont le degré de compatibilité entre le donneur et le receveur, la nature et le stade clinique de la maladie, ainsi que l'âge du receveur et du donneur. Il n'y a aucune garantie pour le patient, mais une greffe peut constituer son meilleur espoir de recouvrer la santé.

Nous nous efforçons de procéder aux inscriptions dans les meilleurs délais. Toutefois, comme nous recevons en ce moment un très grand nombre de demandes en ligne, il est possible que le délai de traitement de votre inscription soit plus long que prévu.



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